Moe, altijd moe, dag in dag uit. Moe naar bed gaan om vervolgens na een niet verkwikkende slaap weer net zo moe op te staan. Uitgeput raken van zelfs de minste inspanning. Dit is het meest kenmerkend voor mensen met ME/CVS.
Doodmoe zijn zonder aanwijsbare medische oorzaak; zonder dat artsen een vinger kunnen leggen op de oorzaak van deze aandoening. Er zijn nog geen diagnostische tests beschikbaar om ME/CVS vast te kunnen stellen. Wel zijn artsen het er inmiddels over eens dat oorzaak van deze aandoening een complex geheel is van meerdere factoren. Doordat er nog geen oorzaak gevonden kan worden kan er ook geen passend medicijn of passende behandeling ontwikkeld worden.
De aandoening is veelomvattend, naast uitputting is er vaak sprake van symptomen als bijvoorbeeld spier- en gewrichtspijn, een lang aanhoudend malaisegevoel na inspanning, hartklachten, hoofdpijn, slaapstoornissen, maag- en darmklachten, concentratie- en geheugenproblemen. Studies laten duidelijk zien dat er afwijkingen zijn in het lichaam van patiënten waardoor het idee dat het ‘tussen de oren zit’ inmiddels achterhaald is. Zo is er onder andere sprake van afwijkingen in het immuunsysteem en in de hormoonhuishouding en functioneert het autonome zenuwstelsel niet goed. Er is nog een hoop onderzoek nodig en steeds meer artsenverenigingen en patiënten maken zich hier hard voor. Meer onderzoek geeft hoop op verbetering van de levenssituatie van veel patiënten.
ME/CVS is een Chronisch Vermoeidheidsyndroom, ook bekend als Myalgische Encefalomyelitis. ME/CVS is veel meer dan gewoonweg heel erg moe zijn. Patiënten kunnen zo uitgeput zijn dat het grote invloed heeft op hun functioneren. De ziekte heeft een onvoorspelbaar verloop. Elke dag kan anders zijn en als patiënt weet je niet waar je aan toe bent.
ME/CVS komt in 4 gradaties voor; gering, mild, ernstig en zeer ernstig. Zelfs in de geringe variant kunnen mensen minder dan 50% van wat zij vroeger konden. Er zijn mensen die een lichte vorm hebben en bijvoorbeeld nog kunnen werken maar er zijn ook ernstige gevallen bekend waarbij mensen dag in dag uit in het donker op bed liggen. Die niets meer kunnen, lichamelijk niet meer functioneren, geen daglicht en geen prikkels kunnen verdragen en voor wie het leven eigenlijk uitzichtloos is geworden. In welke gradatie je deze aandoening ook hebt, het verandert je leven in alle opzichten en het legt een enorme druk op het leven, je onafhankelijkheid en je eigenwaarde. Veel patiënten voelen zich niet serieus genomen door hun omgeving omdat er vaak gedacht wordt dat het om een burn-out of depressie gaat. Of ze voelen zich onbegrepen doordat ze de opmerking krijgen dat iedereen wel eens moe is, het gezinsleven nu eenmaal zwaar is en ze misschien minder hooi op hun vork moeten nemen. Reacties waaruit blijkt dat de meeste mensen geen idee hebben van wat de aandoening precies inhoudt. Veel patiënten lopen bij instanties en behandelaren tegen een muur aan doordat de ziekte officieel nog niet wordt erkend met alle (financiële) gevolgen van dien.
In dit interview vertelt Debby over haar aANDOENING EN WAT DAT VOOR haar GEZIN BETEKENT
Debby: een mooie en positief ingestelde vrouw, getrouwd met haar Menno en samen met zoontje Quint vormen ze een gelukkig maar ook bijzonder gezin. Nadat ze jarenlang met veel liefde en plezier als juf voor de klas heeft gestaan, ligt Debby momenteel de meeste tijd van de dag op de bank of in bed. Was ze een paar jaar geleden nog een actieve moeder die het steeds weer lukte om klachten en vermoeidheid te negeren om zodoende mee te draaien in de maatschappij, tegenwoordig kan ze nog geen 30% van wat ze toen kon en behoort zij tot de groep ‘onzichtbaar ziek’.
“Hoewel ik pas in januari 2015 de diagnose ME/CVS heb gekregen, ben ik al veel langer ziek. Ik kwakkel al jarenlang met mijn gezondheid maar steeds lukte het om door te gaan en niet op te geven. Tot september 2013. Toen werden mijn klachten zo ontzettend hevig dat negeren geen optie meer was. Vreselijk pijnlijk want ik wilde niets liever dan mij nuttig maken in de maatschappij én ons gezin maar het kon niet meer, mijn lijf was compleet opgebrand.”
Onzichtbare ziekte met een naam
Debby kreeg niet zomaar de diagnose ME/CVS, zoals bij veel onzichtbare ziektes heeft zij een lange weg van ziekenhuisafdelingen en artsen moeten afleggen. Wel dacht haar eigen huisarts vrijwel direct aan ME en die heeft Debby toen ook voorbereid op wat deze chronische ziekte inhoudt en hoe ze tot die diagnose konden komen. “Hiervoor moesten de artsen eerst alle mogelijke andere scenario’s uitsluiten, pas daarna konden ze gaan testen op ME. De testen die daarvoor beschikbaar zijn lieten al snel zien hoe mijn lichaam reageert en dat er allerlei dingen verkeerd gaan in mijn lijf. In januari 2015 krijg ik dan eindelijk na al die jaren het stempel waarmee ik verder kon, mijn disfunctioneren en oververmoeidheid had een naam gekregen.”
Een gedwongen identiteit, thuisblijfmoeder
Mei 2014 werd duidelijk dat Debby’s lijf op was en vanaf dat moment stond alles stil; werken, sporten, het huishouden, zelfs het opvoeden van haar eigen zoontje lukte Debby niet meer. Ze meldde zich ziek en daarna overviel haar een gevoel van leegte, van falen en van complete zwakte. “Ik was altijd een harde werker, ging door tot ik er bij neerviel en wilde altijd zelf voor mijn zoontje zorgen maar nu was het moment dan daar; ik viel, keihard en kon niet anders dan daar aan toegeven. Ik moest naar mijn lijf luisteren wilde ik ooit weer beter worden, maar ik was te trots om toe te geven dat het niet meer ging.”
Debby mist het gevoel van ‘zich nuttig maken’ nog elke dag. Hoewel ze vrouwen die ervoor kiezen om fulltime bij de kinderen te zijn enorm respecteert, zag ze voor zichzelf een toekomst als parttime werkende moeder. Dat dit niet kan, dat ze moet toegeven aan een ziekte die nog niet te genezen is en daardoor niet de moeder en vrouw kan zijn die ze zo graag wil zijn, was een heel lastig proces. Een proces waarin ze het vechten moest opgeven en de schaamte moest loslaten. Want niet alleen Debby vindt de ziekte lastig te begrijpen of accepteren, ook de maatschappij heeft er moeite mee. “Als je ‘onzichtbaar’ ziek bent, zul je in de maatschappij op veel onbegrip stuitten. Wat je niet ziet dat is er blijkbaar niet. Je kunt beter een been breken, dat is tenminste duidelijk. Zo heeft een keer iemand recht in mijn gezicht gezegd dat ik me aanstelde en me er overheen moest zetten. Dat maakte mij zo verdrietig en boos! Ik ben juist altijd maar doorgegaan, te lang zelfs. Iedereen die mij goed kent, weet dat ik een enorme doorzetter ben. Ik wilde helemaal niet ziek zijn, ik wilde honderd keer liever doorgaan alsof er niks aan de hand was. Alsof ik voor mijn plezier met behulp van een rolstoel uitstapjes maak, een douchekruk gebruik bij het douchen en op een elektrische fiets zit als een ik een stukje ga fietsen. Allemaal hulpmiddelen die het leven voor mij iets makkelijker maken maar wat haat ik het af en toe dat ik ze nodig heb.”
Het gezin
“Gelukkig hebben we veel fijne hulp van familie en vrienden die ons helpen in de huishouding, met Quint dingen ondernemen en tegen wie ik het eerlijk kan én durf te zeggen als het slecht gaat. Hoewel het voor iemand die niet ziek is moeilijk te begrijpen is wat het echt inhoudt om deze aandoening te hebben, doen de meeste mensen in mijn omgeving wel heel erg hun best. Zo ook mijn lieve man. Menno is een lot uit de loterij: hij is een enorme steun en er is nooit onbegrip. Zonder zijn liefde, geduld en begrip zou het met mij veel slechter gaan. Hij houdt heel veel rekening met mijn beperkingen en denkt overal over mee. Accepteert me volledig zoals ik ben terwijl er toch een hoop veranderd is sinds ik ziek ben. Hij heeft ineens een andere vrouw, net zoals Quint een moeder heeft gekregen die nu veel minder kan. Het gezin draait altijd om mij, geen dag is te voorspellen en spontane uitjes zitten er niet in. Zonder zoveel liefde in ons gezin zouden we het nog veel moeilijker hebben.”
Quint
Vooral de periode waarin Debby nog geen diagnose had en een paar keer op de spoedeisende hulp belandde was heel angstig voor Quint en heeft hem heel onzeker gemaakt. Nu het duidelijk is wat er met Debby aan de hand is, is er ook meer rust bij hun zoon. Debby praat veel met Quint over haar ziekte en hij weet heel goed wat zijn mama wel en niet kan. Maar het blijft een kind van 5½ jaar die af en toe gewoon boos is op de situatie omdat hij wat met zijn moeder wil doen of met een vriendje wil afspreken en dan te horen krijgt dat dat niet mogelijk is. “Laatst zei hij vanuit het niets: Ik zou willen dat ik kon toveren. Dan zou ik jouw ME wegtoveren want ik vind het zo verdrietig voor je dat je elke dag ziek bent.”
Lees ook: een liefdevol gesprek tussen Debby en haar zoontje Quint
“Het scheelt waarschijnlijk ook dat ik vanaf het begin heel open ben geweest naar andere mensen. Hierdoor zag Quint ook dat de ziekte er mocht zijn en niet iets was waar we ons voor hoeven te schamen. Hierdoor durft hij ook makkelijker zijn gevoelens en emoties te uiten.” Wel zwakt Debby regelmatig af hoe het écht met haar gaat, ze wil niet dat mensen zich onnodig zorgen maken of haar zien als een zeur die alleen maar klaagt over hoe zwaar ze het heeft. “Ik heb nog steeds mijn trots, vraag niet graag om hulp en ben ook liever niet afhankelijk van anderen. Inmiddels kan ik niet meer anders dan hulp vragen en accepteren want ik kan niet alles meer alleen. Ik schreeuw nog steeds niet van de daken dat ik ziek ben maar geef wel eerlijk antwoord als het ter sprake komt. Ik ben ziek en dat is heel verdrietig maar gelukkig ben ik meer dan alleen de ziekte.”
Debby is 100% afgekeurd en richt zich nu met name op het accepteren van haar ziekte en heeft veel baat bij ‘pacing’: energie verdelen door rust en activiteit af te wisselen. Ook volgt ze een programma voor ME patiënten dat beterschap belooft. Ze vindt de technieken erg prettig voor lichaam en geest maar of het echt herstel gaat brengen, daar kan ze nu nog niets over zeggen. “Het is een soort rouwproces waarin ik afscheid moet nemen van mijn oude leven met oude gewoontes. Ik heb een nieuwe identiteit gekregen en een hoop beperkingen, dat is niet iets wat ik van de ene op de andere dag kan accepteren. Het moeilijkste van het moederschap in combinatie met deze aandoening vind ik dat ik mijn zoon vaak moet teleurstellen omdat ik iets niet kan. Ik zou zo graag weer een fitte en actieve mama zijn voor wie niets te gek is. Mijn angst is dat mijn zoon later terugkijkt op zijn jeugd en zich dan vooral herinnert dat zijn moeder ziek was en een heleboel niet kon. Hopelijk herinnert hij zich vooral dat ik er altijd voor hem was, met heel veel liefde, steun en een luisterend oor.”
Het verhaal op mamaisthuis
“Ik zou heel graag het verhaal van alle chronisch zieke moeders willen vertellen in plaats van alleen mijn eigen verhaal. Om zo aandacht te vragen voor ME en meer bekendheid rondom deze ziekte te creëren. We hebben allemaal onze eigen ziekte, variërend in soort en ernst. Maar uiteindelijk willen we allemaal hetzelfde: begrip, waardering en steun. Er zijn zoveel moeders die alles op alles zetten om een goede moeder te zijn. Die elke dag hard hun best doen overeind te blijven, ondanks een chronische ziekte. En dat is niet altijd te zien achter de lach op hun gezicht en hun vrolijke praatje op het schoolplein — als dat überhaupt al mogelijk is. Ik hoop met mijn verhaal andere zieke moeders een hart onder de riem te steken. Je bent niet de enige die elke dag in gevecht is met eigen grenzen en tegelijkertijd een fantastische moeder wil zijn, Power-vrouwen!”
Comments
Een allerlaatste poging om doodzieke Lisanne te laten leven – Mama is thuis!
1/11/2017
[…] direct gesteld. Lisanne heeft voor de juiste diagnose talloze andere diagnoses gekregen — zoals chronisch vermoeidheidssyndroom, fibromyalgie en vitamine b12 tekorten waardoor veel tijd verloren is gegaan en haar lichaam steeds […]
ME challenge: KissMEgoodbye, doneer voor onderzoek
18/02/2017
[…] Meer onderzoek naar ME is hard nodig want het tast — in welke vorm je de ziekte ook hebt — de …. En dat is zonde, want al die mensen hadden ambities, dromen en wensen. Al die gezinnen met kinderen verdienen het om onbezorgd te leven. Ieder kind moet kind kunnen zijn van een ouder die gewoon ouder kan zijn zoals zij het ouderschap voor ogen hadden voor ME haar intrede deed. […]
De blogger en de blog: Mamaisthuis.nl – Mama met een Blog
4/01/2017
[…] http://mamaisthuis.nl/mama-en-gezin/debby-is-onzichtbaar-ziek/ […]
Cilia
21/09/2016
Deb, wat ben je toch een topper. En ik vind dat jij wel heel erg jij bent! Tuurlijk wil je meer en voel je je €&#%. Maar jij blijft altijd kijken naar wat kan en lukt. Je bent een topper!!!
Debby
22/09/2016
Ah Dank je Cil! Wat lief om hier jouw reactie te lezen. X
Fleur
17/09/2016
Beste, ik heb zelf fibromyalgie en cvs, in een heel zware vorm al 5 jaar en ik ben nog ma 34. Ook al ben ik geen moeder toch herken ik je verhaal heel goed. Ik vind het heel moedig van je om er zo open over te praten. Alle beetjes helpen om meer bekendheid aan de ziekte te geven en hopelijk ook iets meer begrip. Grten.
Debby
17/09/2016
Bedankt Fleur! Fijn dat ik voor wat herkenning heb kunnen zorgen. Sterkte!
Janet
16/09/2016
Ik heb jouw verhaal gelezen maar is er wel eens getest op vitamine B12. Veel mensen met diagnose fibromyalgie/me/cd’s hebben vaak een B12 tekort.
Zie ook http://www.stichtingb12tekort.nl
Debby
16/09/2016
Dank voor jouw reactie/tip.
Ik had, zoals vele ME patiënten, een fiks vitamine D en B12 tekort. Het is behandeld en nog steeds gebruik ik het. Het heeft mij ietsje geholpen maar wat rest is de ME. Helaas…
Nathalie
12/09/2016
Lieve Debbie, vol bewondering en herkenning heb je verhaal gelezen. Mijn man heeft ME/CVS. Op dit moment gaat het redelijk goed met hem. Hij heeft de ziekte in hele ernstige vorm gehad, maar kan nu wel weer redelijk goed in de maatschappij meedraaien. Aan deze ziekte heeft hij wel een extreme vorm van MCS (multiple chemical sensitivity) overgehouden. Eigenlijk een overgevoeligheid voor luchtjes. Vooral veel rekening houden met is erg belangrijk. Onze dochter Quincy gaat er gelukkig goed mee om een ze begrijpt het ook. Ik vind het erg fijn je verhaal te lezen. Ik wens je heel veel sterkte toe en probeer te blijven genieten. Groetjes Nathalie
Debby
12/09/2016
Bedankt voor jouw bericht. Fijn om te lezen dat het inmiddels stukken beter gaat met jouw man. Hoopvol! En heerlijk hoe kinderen er mee om gaan hè? Voor hun zo normaal. Sterkte en succes!
Annette
6/05/2017
Hallo Debby. Ben pas recent op deze pagina. Wat een worsteling en wat een kracht! Mijn dochter kampt ook met extreme vermoeidheid en is nog maar 13 jaar jong. Ik ben met haar bij dr. Brinkman in Duitsland. Dit is een zeer goede klassieke homeopaat met een verleden als specialist in het ziekenhuis. De behandeling slaat langzaam aan. Hij bekijkt het totaal plaatje. Als je meer over hem wilt weten wil ik je dat graag vertellen.
Daarnaast is er ook hpu geconstateerd . Dit is een door de reguliere geneeskunde nog niet geaccepteerde stofwisselingsziekte. Maar er is een homeopathisch medicijn die zowel bij mij , mijn zus en mijn dochter ook aanslaat . De hpu kun je googelen . Sterkte met alles!
Els Claes
12/09/2016
Zo fijn om jou verhaal te lezen (niet leuk voor jou natuurlijk) maar zo bedoel ik het niet. Ik heb susac en vele mensen kennen dit niet maar ik zie vele dingen van jou terug in mijl ziekte vb niet bij de andere mama’s fatsoenlijk kunnen meepraten want mijn ziekte heeft nog een ander nadeel en dat is slechthorendheid. Maar het is gewoon super dat er mensen zijn die echt begrijpen wat je meemaakt want ik zit al een aantal jaren thuis en het ziet er voorlopig niet naar uit dat ik terug kan beginnen te werken. Maar ja positief blijven zeker, al is dat soms heel moeilijk als je weet wat je vroeger allemaal deed en kon en nu niet meer 🙁 Vooral ook veel sterkte aan jou gewenst xxx
Debby
12/09/2016
Bedankt. Fijn dat ik voor wat herkenning heb kunnen zorgen. Ondanks de 2 verschillende ziektes is er dus overlap. Lastig hè? Sterkte.
Patricia
12/09/2016
Als eerste, Dank je wel!! Er komt steeds meer aandacht voor deze onzichtbare ziekte. Ik moest even rekenen maar loop al 23 jaar rond met dit stempeltje. Het gaat nooit helemaal weg! Maar wel met ups en downs. Hoe vaak ik wel niet heb gehoord, ach iedereen is wel eens moe, oooh die kan je wel een knal verkopen! Nu ik twee kindjes heb is het best pittig, de tweede is zeer ondernemend, dus vraagt meer energie. Ik lig vaak niet te laat op bed, vinden mensen raar.. Ik heb veel baat bij ritme en regelmaat, voor de kinderen dus ook ideaal. Ik probeer me er bij neer te leggen en vind het fijn dat ik steeds meer zie dat anderen het ‘ook’ hebben. Voel ik me minder alleen.
Sterkte!!
Debby
12/09/2016
Dank voor jouw bericht en graag gedaan.
Er zijn zoveel mensen met ME of andere chronische ziekten. Toch fijn om te merken dat je niet de enige bent hè?
Mijn zoon is mijn alles. Hoe zwaar het ook is, ik had hem nooit willen missen. Hij is mijn alles. En ik denk dat jij dit net zo ervaart. Genieten van jouw kinderen staat op nummer 1. Hoe zwaar ook soms…
Sterkte ook voor jou.
Carina
12/09/2016
Ik heb de diagnose op mijn 17e al gehad. Nu ben ik iemand die niet snel ergens bij neerlegt en had altijd idee dat het ook iets anders was wat speelde. Na inmiddels 9jaren aan bloedprikken en onderzoeken kwamen ze tot de conclusie dat toch mijn schildklier waarden niet stabiel bleven en krijg nu medicijnen.
Het was geen grote afwijking, maar genoeg om voor mij constante problemen veroorzaken. Nu begin ik langzaam steeds meer te leven en voel ik mij een stuk beter 🙂
Heel veel doktoren willen grote afwijkingen maar vraag ze zeker een paar keer achter elkaar aan, een schommeling kan zelfde klachten veroorzaken.
Debby
12/09/2016
Wat ontzettend fijn voor jou dat het uiteindelijk toch je schildklier was en dat dit stukje bij beetje weer beter gaat. Geniet van je herstel!
karlien
12/09/2016
Wat goed dat je dit deelt Debby! Er zullen veel mensen iets kunnen halen uit jouw verhaal.
Debby
12/09/2016
Dank je! Dat hoop ik wel. Herkenning en erkenning is toch wel het doel.
Elvira
12/09/2016
Hoi Debby, mooi verhaal en herkenbaar. Ik ben moeder van een zoon van 4 jaar en heb MS. Ben ook altijd moe en veel klachten, maar dat zie je niet aan de buitenkant! Gelukkig heb ik het allang geaccepteerd! Sterkte voor jou
Groetjes Elvira
Debby
12/09/2016
Dank je! Zo zie je maar dat diverse chronische ziekten hier en daar overlap hebben. Goed dat jij het hele acceptatie proces al hebt doorlopen. Ik wens je veel succes en sterkte.
Gisella Zuidema
12/09/2016
Prachtig geschreven zeg, maar zo is het wel. Ik ben ook zo,n thuisblijfmamma en nu de heren ouder zijn en de jongste ook ME heeft wordt het wel wat makkelijker in huis, ze doen wat vaker klusjes enz enz maar makkelijk is het zeker niet.
Debby
12/09/2016
Bedankt voor jouw bericht.
Ik ben nu al heel blij dat ik een zoon heB die steeds meer zelf kan. Dat scheelt enorm. Maar wat heftig voor jou dat jouw jongste ook ME heeft. Daar ben ik stiekem altijd een beetje bang voor. Zolang er niet zwart op wit staat wat de ziekte veroorzaakt, ben ik toch altijd bang dat ik het via de genen door heb gegeven aan mijn zoontje. Maar niet te veel bij stil staan.
Sterkte ook voor jou.
Monique
12/09/2016
Bedankt voor je zo herkenbare verhaal.
Ik ben een moeder van 2 Kids een van 17 en een van 12.
Ik heb een jaar of 8 terug de zogezegde niet officiële diagnose gekregen me. In de tussentijd is er een hoop veranderd en is er nu me en cvs.
Ik heb een lichtere vorm maar werken gaat niet.
Ik stuit op heel veel onbegrip en dat vin ik het zwaarste. Je kan toch ook wandelen in het bos!! Waarom kan je dan niet op verjaardag komen??
Mensen zien me alleen niet de dag na de boswandeling de hele dag in bed liggen. Dat ik ziek ben dat weet ik en heb ik geaccepteerd en heb ik me draai in gevonden.
Maar ik blijf heel veel moeite hebben met het commentaar. Zelfs me huisarts geeft aan dat ik moet gaan sporten. Anders blijf je in een cirkel zitten zegt ze dan. Maar als ik ga sporten lig ik de rest van de dag op bed. Ik maak dan toch liever de keus dat ik wakker ben en me kinderen kan verzorgen. En kan genieten van een boek lezen of zo dan de hele dag ik bed.het leven is nu een weegschaal alles wat ik onderneem moet ik voor betalen in energie. Tja ieder besteed het op een andere manier denk ik dan. De een gaat misschien liever sporten en ik lees liever een boek en zorg voor me kinderen.
Zo jammer hè al dat onbegrip.
Je kan het wel duizend keer uitleggen maar het heeft geen zin.
Debby
12/09/2016
Soms is het praten tegen dovemansoren. Mensen hebben toch hun oordeel klaar en horem wat ze willen horen. Uitleggen doe ik alleen nog aan mensen waarvan ik zeker weten dat ze oprecht geïnteresseerd zijn. Maar dan nog is het bijna niet in een paar zinnen samen te vatten, zo’n complexe ziekte.
En inderdaad, ieder maakt zijn eigen keuzes. Mijn gezin staat ook op 1. Ik probeer zoveel mogelijk zelf met mijn zoontje te zien. Maar dat dit betekent dat ik ’s avonds niet eens meer kan douchen door pijn, vermoeidheid en ongemakken en ik al slaap om 8 uur, dat ziet niemand.
Trek je eigen plan inderdaad en geniet van wat nog wel lukt met jouw gezin. Sterkte!
Cynthia
12/09/2016
Goed dat je je verhaal deel. Ik ben 23 en heb ook cvs ik weet niet eens meer hoe het is om niet moe te zijn. Door je verhaal te delen word het misschien wat bekender heel veel sterkte.
Debby
12/09/2016
Dank je! Daar hoop ik ook op. Al kunnen mensen zich maar een klein beetje voorstellen hoe het is om zo te leven, dan is mijn missie geslaagd. Sterkte ook voor jou!
Miranda
12/09/2016
Hoi hoi… Wat fijn om een verhaal te lezen die zo herkenbaar is… Ook ik heb ME zonder de cvs (zit verschil tussen) en ook een kindje van bijna 2… Ik ging ook van werkende vrouw naar bijna huisgebonden mama… Mijn enige uitstapjes zijn elke maandag boodschappjes doen… Spontane uitjes kan wel maar moet ik ver ver van te voren weten om er rekening mee te houden… Hopelijk werkt jou terapie en komt er snel een medicijn of iets!
Debby
12/09/2016
Bedankt voor jouw reactie!
Wat is het toch een rotziekte hè? Dat de boodschappen het hoogtepunt van de week worden is toch dieptriest.
Ik noem het inderdaad ook altijd ME omdat ik ME heb. Maar toch kreeg ik van de ME specialisten de diagnose cvs/ME. Volgens hen wordt dit gedaan om iedereen aan boord te houden: sceptische of onwetende artsen, ME patiënten die eigenlijk cvs hebben, cvs patiënten die eigenlijk ME hebben, etc. Toch 2 aparte ziektes waarbij cvs de ME stigmatiseert naar mijn idee.
Ik hoop met je me op een medicijn en wens je veel sterkte. Houd moed!
Marloes
12/09/2016
Ontzettend goed dat je je verhaal hier deelt. Ik heb zelf fibromyalgie en hoewel de klachten bij mij minder zijn als bij jou vind ik het al een heel gevecht. Wens je veel sterkte toe! Je bent een powervrouw!
Debby
12/09/2016
Dank voor je reactie. Twee verschillende diagnoses maar toch veel overeenkomsten die chronische en onzichtbare ziekten met zich mee brengen. Sterkte ook voor jou want pittig is het zeker!
Minke – mamaminke.nl
12/09/2016
Wat goed dat je hier je verhaal doet. Het is niet niks. Ik heb zelf ook cvs en het is soms gewoon zoeken hoe je dingen moet doen. Nooit uitgerust op staan. Ik sport wel en in t verleden heeft me dat wel energie gegeven. Nu helaas nog niet, al kan dat liggen aan t feit dat de kinderen s nachts vaak nog wakker worden. We gaan door en hopen op betere tijden. Succes!
Debby
12/09/2016
Het is inderdaad pittig en een hele zoektocht om er mee door het dagelijkse leven te gaan. Sommige dagen gaat het prima, andere dagen lukt er niks.
Maar we blijven positief.
Willy Winters
12/09/2016
Debby: goed dat je je verhaal deelt, ik heb twee kleinkinderen van 15 en 14 jaar die twee jaar geleden allebei pfeiffer kregen wat over is gegaan in cvs, twee jaar waarin de kinderen niet bijna niet meer naar school konden vaak dagen lang dodelijk vermoeid op bed lagen, hoofdpijn buikpijn duizelig bij inspanning enz.
Een ramp voor pubers op die leeftijd, en dan komt daar het onbegrip bij van leerkrachten artsen enz. Zo erg zelfs dat de leerplicht ambtenaar aangifte heeft gedaan tegen de moeder, ze zou de kids te makkelijk thuis houden….. Boos ben ik heel erg boos voor al dat onbegrip, foute diagnoses die gesteld zijn van de ene naar de andere arts, met het gevolg dat de kinderen overprikkeld en nog vermoeider raakten. Het lijkt wel of kinderen op die leeftijd niet ziek mogen/ kunnen zijn. Ik ben opzoek naar ouders die ook in deze situatie zitten of zaten, om te kijken of we hier landelijk aandacht voor kunnen vragen….. Ik wens jou heel veel sterkte
Debby
12/09/2016
Bedankt Willy. Dit verhaal komt mij bekend voor. Volgens mij heeft er een soortgelijk verhaal gestaan in de Lees ME, blad van de cvs/ME Vereniging. Misschien eens via hun vragen of je in contact kan komen met mensen in dezelfde situatie. Succes en sterkte voor jou en de kinderen/kleinkinderen in deze lastige situatie.