Roos vertelt over de grote impact van het HELLP-syndroom

Roos is 30 jaar en woont samen met haar man en zoontje Tijn van 5½ jaar in Vleuterweide. De zwangerschap van Tijn verliep goed tot week 36. Vanaf dat moment veranderde de wereld van Roos, haar man en zoontje Tijn als donderslag bij heldere hemel.

Een zwangerschap waarbij de verwachting was dat Roos normaal zou bevallen veranderde in een ware hel. Toen Roos 36 weken zwanger was en bij de verloskundige een vervolgafspraak wilde maken, gaf deze aan dat de zwangerschap zo goed verliep en ze het zo druk hadden, dat Roos wel over 2 weken terug mocht komen. Ondanks dat Roos eigenlijk wel wist dat het gebruikelijk is dat een zwangere in de laatste periode wekelijks terugkomt voor controle, ging zij hier toch mee akkoord. “Ik voelde mij goed, het enige waar ik last van had was erge vermoeidheid, maar dit kwam vaker voor tijdens een zwangerschap, dus ik zag geen noodzaak om eerder op controle te komen.”

Een zorgwekkende situatie
Roos ging week 37 in en begon ineens extreem veel vocht vast te houden. Ze moest koelen met coldpacks en ze begon sterretjes te zien. Haar gezondheid en klachten wijdde ze aan de warmte, de zomer van 2010 was namelijk een hele mooie hete zomer. “Toen ik met 38 weken zwangerschap volgens afspraak bij de verloskundige kwam, zag ze meteen dat mijn bloeddruk veel te hoog was en dat er eiwit in mijn urine zat. Ik zag inmiddels sterretjes voor mijn ogen, voelde tintelingen in mijn lippen en handen en hield veel vocht vast. Een zorgwekkende situatie. Ik moest direct naar het ziekenhuis waar ik een uur lang werd onderzocht. Het was duidelijk; ik moest blijven en de bevalling zou spoedig worden opgewekt omdat dat beter was voor mijn gezondheid én die van ons kindje.”

Een heftige bevalling
Die avond kreeg Roos een vloeistof ingespoten en kwamen uiteindelijk de weeën op gang. De nacht verliep onrustig, de volgende ochtend zetten de weeën steeds meer door, maar Roos kon ze niet goed opvangen en had niet genoeg zuurstof. Ze kreeg extra zuurstof via een slangetje in haar neus, bloeddrukmedicatie waar ze op moest kauwen en morfine om de pijn iets te verlichten. Het was allemaal heel onwerkelijk. Zo was Roos een paar dagen geleden nog thuis en leek het redelijk te gaan, nu was er ineens sprake van een ernstige situatie waarbij er geen garanties meer konden worden gegeven. “Ik lag aan de bloeddruk- en hartslagmeter en Tijn, mijn zoontje hielden ze in de gaten via een slangetje op zijn hoofdje. Nadat ik 22 uur weeën had, moest ik gaan persen maar dat lukte niet. Ik voelde helemaal niets.” Inmiddels stonden er vijf mensen van het medisch personeel aan haar bed. Nog steeds wisten Roos en haar man niet wat er nou werkelijk aan de hand was.

“Ik probeerde te persen en te persen maar voelde niets, helemaal niets. Ik hoorde alleen maar de piepjes van het hartje van Tijn en zag steeds die hartslagmeter zakken. Af en toe kwam er weer wat bij en dan liep het weer af tot het begon te piepen. Vreselijk vond ik dat, ik was volledig van de wereld en was bang om mijn kindje te verliezen.” Dat het ook heel slecht met Roos ging, hadden haar man en zij op dat moment nog niet echt door. Roos raakte steeds meer uitgeput en had geen kracht meer om de bevalling door te zetten. “Ik zag de angst in de ogen van het medisch personeel. De verloskundige belde een aantal keer de gynaecoloog die dubbel op de OK geboekt stond en bleef maar zeggen dat ik moest persen, maar het lukte niet.”

Niet lang daarna kwam de gynaecoloog binnen gerend, hij rukte de onderkant van het bed eraf en er werden 2 beugels ingezet. Alles gebeurde heel snel. Daarna zette hij een knip en werd Tijn gehaald met de tang. Ze konden hem nog net opvangen. “Ik zag dat mijn kleine Tijn blauw was en dat zijn hoofdje beschadigd was van de tang en… hij was stil. Hij huilde niet, hij had het duidelijk zwaar gehad. Nadat ze hem beademd hadden begon hij gelukkig te huilen, dat was een hele geruststelling.” Tijn werd op haar borst gelegd maar Roos voelde niets. Ze snapte er niks van. Wel hoorde ze dat hij piepte, hij had namelijk glucose gekregen omdat hij door het HELLP syndroom geen voeding meer via de placenta had binnengekregen. Ze hoorde Tijn wel maar voelde hem niet.

HELLP syndroom: er is sprake van een verhoogde afbraak van rode bloedcellen, een gestoorde leverfunctie en een tekort aan bloedplaatjes waardoor de bloedstolling wordt ontregeld.

Een gezonde zoon en een doodzieke vrouw
Al snel werd duidelijk dat de bloedwaarden van Roos helemaal niet goed waren. Zij werd meteen naar de Intensive Care gebracht. “Daar stond mijn man, aan de ene kant zijn pasgeboren zoon en aan de andere kant zijn doodzieke vrouw die met spoed naar de IC werd gereden. Ik besefte totaal niet wat er allemaal gebeurde, alles ging langs mij heen, wel was ik op dat moment echt bang om dood te gaan. Ik lag aan de hartbewaking, een bloeddrukmeter en kreeg allerlei medicatie via infusen. Ik was heel bang en de volgende ochtend, toen mijn man en mijn zoon kwamen, dacht ik alleen maar dat ik een hartaanval of hersenbloeding zou krijgen. De hele dag door kwam er iemand mijn bloedprikken om mij goed in de gaten te kunnen houden.”

Later die dag kwam een arts eindelijk vertellen wat er nou precies aan de hand was, waarom Roos haar zwangerschap op het eind zo dramatisch verliep en bijna fataal werd voor Roos en haar kindje Tijn. “Je hebt het HELLP-syndroom, weet je wat dat is? Ja zei ik, terwijl ik geen idee had. Mijn man ook niet, we hadden er beide nooit van gehoord tot die dag in het ziekenhuis. Ook kwam er iemand van de kraamafdeling langs. Als kraamvrouw moet je niet alleen in leven gehouden worden, maar heb je na de bevalling ook verzorging nodig die ze op de IC niet kunnen bieden. Na twee dagen kwam de arts vertellen dat ik buiten levensgevaar was, maar dat we nog niet te vroeg moesten juichen. Levensgevaar? Ik voelde al die tijd wel dat het ernstig was maar het woord levensgevaar hadden ze nog niet genoemd.” Haar bloedwaarden werden niet beter. Uiteindelijk hebben ze haar in het ziekenhuis twee bloedtransfusies gegeven, omdat haar lichaam het zelf niet redde. Gelukkig knapte Roos hierna op en mocht ze naar de kraamafdeling. “De eerste dag op de kraamafdeling was ik zo angstig; ik had constant het idee dat mijn hart het zou begeven. Op de afdeling cardiologie hebben ze toen een hartfilmpje gemaakt. Met mijn hart ging het goed alleen de bloedwaarden bleven zorgelijk, dit had meer tijd nodig.

Thuis
Een kraamperiode heeft Roos niet gehad, na thuiskomst was ze niet in staat om voor de kleine te zorgen. Ze kon alleen maar slapen en af en toe even kort staan. Door de heftige bevalling had Roos het lichamelijk zwaar, ze had veel hechtingen en was daardoor vooral veel boven. Ze moest eerst flink uitrusten en lichamelijk herstellen eer ze weer normaal door het huis kon bewegen of mee kon helpen bij de zorg voor Tijn. “We kregen de maximale hoeveelheid uren kraamzorg en daarna werd een wijkverpleegkundige aan huis aanbevolen, maar dat wilden we niet meer. We hadden door alles wat er gebeurd was behoefte aan rust, even geen vreemden in onze omgeving. Gelukkig zijn we door veel lieve vrienden en familie geholpen en daar zijn we ze heel dankbaar voor.”

De lange weg naar herstel en blijvende gevolgen
Het krijgen van het HELLP-syndroom heeft vaak een lange nasleep; het lichaam heeft lang nodig om de bloedwaarden, de bloeddruk en orgaanfuncties weer op orde te krijgen. Voor Roos heeft het jaren geduurd voordat ze weer vertrouwen had in haar lichaam, ze was vooral bang dat haar hart het zou begeven. Vorig jaar is zij voor onderzoeken naar het AZM in Maastricht geweest om meer inzicht te krijgen in de oorzaak van haar lichamelijke en geestelijke klachten. Voor het eerst na de geboorte van Tijn voelt Roos zich eindelijk weer wat beter. “Ik weet nu wat mijn lichamelijke beperkingen zijn, ik heb de dingen een plekje kunnen geven en ik weet waar ik rekening mee moet houden. Ik moet vooral op tijd mijn rust pakken en leren te doseren. Om mijn hartcapiciteit op het niveau te houden waar het nu zit, sport ik minimaal 3 keer per week. Beter dan hoe ik mij nu voel zal het nooit gaan worden, dat weet ik inmiddels door de onderzoeken in het AZM in Maastricht. Hetgeen waar ik nog moeite mee heb is mijn geheugen, concentratie en het verwerken van veel prikkels.”

Waarom ik mijn verhaal vertel
Mijn ervaringen met het HELLP-syndroom wil ik graag met jullie delen omdat ik er meer naamsbekendheid aan wil geven. Er zijn nog veel mensen die niet weten wat het is en wat het inhoudt. Ook is er daardoor vaak veel onbegrip in de naaste omgeving van de mama’s die dit hebben meegemaakt. Op mamaisthuis denk ik dat ik de juiste doelgroep weet te bereiken en hoop ik dat de toekomstige mama’s ook alerter zijn op eventuele klachten tijdens de zwangerschap!

Foto credits: Bob van Gendt